后来我才知道 ，月亮孩子别人问的人间时候我选择沉默 ，”我觉得这就是丨生很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，出生时一头白发，时热那我就不去了 。播记更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。妈妈命有的月亮孩子人看到会下意识躲开，能遇到这样的人间老师和校长 ，您经历了什么？丨生
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，
但也有特别温暖的时热时刻 。没有把孩子拉走 ，播记白化病女孩齐时的妈妈命命运牵动无数观众 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，月亮孩子异样的人间目光就能少一点 。她又说孩子是丨生白头发 ，她的眼球会不停震颤 ，打疫苗的时候必须得出门 ，先天性问题的手术医保不报销 。开一家小店铺也能养活自己 。至少手里有积蓄 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。也让我感同身受 。
“别人说我们丑 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。没有被孤立。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈：医疗上 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，最后只能去做盲人推拿 。一位母亲把这两句话记在了心里。只能跑北京 、甚至有人去摘她的眼镜 。急得偷偷哭 ，“被看见”之后 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，可我不认 。我和孩子从北京回老家生活 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，沉默了几分钟 ，那是属于她的世界 ，怀疑是白化病。了解之后我更加崩溃 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。其实只要给他们机会 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。那天老公说要带我们赶大集，可我不认 。我心里心疼坏了 。很多医生甚至不知道白化病 ，她就会问我 ：“妈妈 ，好像'小爱莎'公主 。过年时她做了眼球震颤手术 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，以后小学、不会误以为有传染病 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，坐在第一排她都看不清黑板 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。易晒伤 ，别人愿意看就让他们看 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，这件事很有意义。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，有小朋友说 ：“哇 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。世界有五颜六色 ，济南 ，会有人看过来 ，每半年复查一次。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
记者 ：“被看见”之外 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，”
在安徽亳州 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
每次出去复查 ，希望每一位“月亮孩子” ，高铁 、我了解不少白化病成年人 ，还有畏光 、她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。特别治愈 。在公园被小朋友叫“怪物” ，青岛 、确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。别的同学在抄板书 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。很长一段时间走不出来 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。白化病不只是头发白 ，都可以被世界温柔以待。孩子这类先天性问题的手术 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，一年只能见几次 。在游乐场被说“你长得好丑” ，但抱有恶意的人很少 ，回去查了什么是漫展 ，舍不得走开。工作强度很大，他说 ：“如果你戴帽子 ，也不敢告诉老师 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，我当时完全不懂 ，慢慢地 ，现在更多人明白这是白化病 ，专用墨镜两三百块钱 。为了生计 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，助产士告诉我是个女孩 ，《生逢其时》播出之后 ，
更愁的是，我把这些瞬间发布到网上 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，但我不认命 。很多人跟我说这就是命 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，他们会很努力 ，但只要有一点点帮助 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。医保一分钱都不报 。一看到孩子就哭，当时 ，她不再惧怕别人的注视 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，孩子刚会走路 ，害怕别人投来怜悯的目光 。就重新拾起信心，护理上有一大堆注意事项 。还伴随视力残疾 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，又好奇又害羞，坐两小时地铁带孩子去现场。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，很多工作做不了。以前带孩子出门 ，我记在了心里 ，我们特别幸运 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，视频火了 ，我甚至不想看孩子 ，日前 ，恶意就会少很多 。大多只是好奇 。下地铁时 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，7岁的她可以自在地表达自己。老师把她的课桌单独挪出来 ，每一种颜色都值得盛开。多好看 。难道你准备给她戴一辈子帽子，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，离黑板只有一米远。
记者 ：从确诊到接受现实，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
孩子5岁那年 ，设备也测不出她的真实视力 ，天很热也包得很紧 ，你白头发好漂亮 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，老师给我发照片 ，只有她不动笔 ，